Психологическое сопровождение развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности (13.04.2009)

Автор: Набойченко Евгения Сергеевна

Как следует из рис. 1, основные цвета по-разному вытесняются в группах родителей, имеющих детей с ВРГиН, и родителей контрольной группы. Достоверность различий вычислялась с использованием критерия знаков. Так, в КГ не было отмечено достоверных различий в весовом соотношении вытесняемых цветов. В то время как в группе родителей, имеющих детей с ВРГиН, зеленый цвет вытеснялся достоверно чаще, чем синий и желтый; красный – чаще, чем синий. Вытеснение красного цвета может свидетельствовать о том, что родители детей с ВРГиН чаще испытывают чувство собственной беспомощности и неспособности контролировать ход событий, что может привести к сильнейшему стрессу (позиция:-3-2). Другая наиболее часто встречающаяся позиция (-3-4) свидетельствует о том, что родители беспокоятся и сомневаются в вероятности успеха (возможно, успешного исхода после операции). Вытеснение зеленого чаще встречается в позициях (-2-1 или -2-4). Интерпретация этих показателей говорит о том, что у родителей снижена способность противостоять трудностям, что может вызывать стресс и фрустрацию, утрату жизненных сил и воли, необходимых для того, чтобы бороться с трудностями. Коротко можно сформулировать эту проблему как «беспомощное бунтарство». Такое положение основных цветов в группах родителей детей с ВРГиН позволяет сформулировать актуальную проблему у обследуемых: угнетенное состояние, возможно, стресс, снижение резерва жизненных сил и воли, желание груз ответственности за благополучие, благоприятный исход происходящего перенести на других, в рассматриваемом случае на медиков, психологов и иных окружающих, и не проявлять самостоятельной активности в достижении этого благополучия.

По тесту М.Люшера нами исследовано также состояние вегетативного коэффициента у матерей, имеющих детей с ВРГиН школьного возраста. Было проведено сравнение показателей вегетативного коэффициента у родителей экспериментальной группы, имеющих детей с ВРГиН (44 чел.), и родителей контрольной группы (20 чел.) (возраст детей 13-16 лет)(t-критерий Стьюдента). По словам многих родителей – это возраст, когда подростки активно вступают во взрослую жизнь, стремятся обрести независимость, строят первые отношения с противоположным полом. Озабоченность, что будет дальше с ребенком, у родителей с достижением подросткового возраста обостряется, родители начинают задумываться над тем, что у их детей может в скором времени появиться своя семья, возможно, дети, тогда встает вопрос: «Что будет дальше, какие будут внуки?». В то же время, как показывает практика, родители стремятся активно противодействовать взрослению детей, боятся сепарации.

Особенности родительского отношения в семьях,

имеющих детей с ВРГиН

Исследование отношения к семейной роли по методике PARI показало, что матери детей с врожденной расщелиной губы и неба (58 чел.) статистически достоверно (t-критерий Стьюдента) имеют менее близкий эмоциональный контакт с ребенком, нежели матери детей без врожденной патологии (37 чел.). Так, матери детей с ВРГиН достоверно меньше разговаривают с детьми (шкала «Вербализация», p<0,05, критерий Фишера) и менее склонны к равноправным отношениям с ними (шкала «Партнерские отношения», p<0,05). Матери детей с ВРГиН чаще, чем матери, имеющие детей без врожденной расщелины, испытывают раздражение по поводу ребенка (шкала «Раздражительность», p<0,05). С другой стороны, они излишне сосредоточены на своем ребенке: так, у них статистически достоверно (p<0,05) более высокие баллы по шкале «Чрезмерная забота» (результаты по этой шкале на 20,8% выше, чем у матерей детей без врожденной расщелины).

С помощью опросника Варги-Столина (ОРО) мы провели изучение типов «родительского отношения» 172 матерей, имеющих детей с врожденной расщелиной губы и неба, и 179 матерей детей, не имеющих врожденных расщелин. По шкале «кооперация» матери детей с ВРГиН показали значения, не отличающиеся достоверно от контрольной выборки. С другой стороны, получены статистически достоверные различия: по критерию знаков - по шкалам «принятие-отвержение» (p<0,05) и «маленький неудачник»(p<0,05); по t-критерию Стьюдента - по уровню выраженности показателей «симбиоз» (p<0,05) и «авторитарная гиперсоциализация» (p<0,01), которые в экспериментальной группе были выше.

На основании анализа результатов по трем методикам – «Удовлетворенность браком», PARI и ОРО – мы качественно оценивали степень благополучности-неблагополучности семьи, воспитывающей ребенка с ВРГиН, характеризуя их как: АН-абсолютно неблагополучные, Н-неблагополучные, СН-скорее неблагополучные, П-переходные, СБ-скорее благополучные, Б-благополучные, АБ-абсолютно благополучные. ЭГ составили 197 родителей, имеющих детей с ВРГиН, КГ – 151 родитель детей без расщелины.

Полученные данные показали, что на долю неблагополучных (в разной степени), в семьях с детьми с ВРГиН, приходится 23,4% респондентов, переходные отношения имеют – 34,0 %, являются в разной степени благополучными – 42,6%, в то время как в контрольной группе благополучных родителей - 60,4%, имеющих переходные отношения - 24,8%, неблагополучных - 14,8%. По числу семей с переходными отношениями различия достоверны (p<0,05). Из трех категорий: «абсолютно неблагополучные», «неблагополучные», «скорее неблагополучные» различия достоверны для «неблагополучных», которых больше в семьях, имеющих детей с ВРГиН, (p<0,05) по критерию Фишера.

Среди семей, в различной степени благополучных, особый интерес представляет тот факт, что количество «абсолютно благополучных» семей, имеющих детей с ВРГиН, статистически достоверно больше, чем в контрольной группе родителей (11,6% против 5,9%, p<0,05 критерий Фишера). Думается, что к полученным данным надо относиться с осторожностью, так как в созависимых семьях нередко формируются и закрепляются установки на демонстрацию мнимого благополучия.

Результаты факторного анализа показателей психологической ситуации в семьях, имеющих детей с ВРГ

При использовании корреляционного анализа выявилось, что показатель абсолютного неблагополучия в супружеских отношениях положительно связан с самопожертвованием, безучастностью мужа, жестоким отвержением, безнадзорностью и эмоциональной дистанцией (p<0,01). Неблагополучные супружеские отношения положительно коррелируют с семейным конфликтом, эмоциональным отвержением, авторитарной гиперсоциализацией (p<0,01). Переходные супружеские отношения имеют положительные связи с ограниченностью женщины рамками семьи, сверхавторитетом родителей, доминированием матери, ощущением самопожертвования, семейным конфликтом, доминирующей и потворствующей протекциями (p<0,01). Показатели благополучных супружеских отношений и кооперации имеют положительную связь (p?0,01). Показатель «скорее благополучные» супружеские отношения связан с доминирующей гиперпротекцией, потворствующей гиперпротекцией и повышенной моральной ответственностью (p<0,05). Параметр «маленький неудачник» тесно связан с параметром эмоциональная дистанция (p<0,01). Повышенная моральная ответственность связана с «маленьким неудачником», отвержением и авторитарной гиперсоциализацией (p?0,05).

Матрица интеркорреляций была подвергнута факторному анализу. Получено 29 факторов, вклад пяти из которых в общую дисперсию составил около 91%. Поэтому после операции вращения факторов по методу варимакс были проанализированы 5 факторов. Учитывались нагрузки более 0,4.

Первый фактор можно назвать фактором, обеспечивающим абсолютное семейное благополучие, опирающееся на повышенную моральную ответственность (0,679) и оптимальный эмоциональный контакт с ребенком (0,574). Для семей, находящихся под действием данного фактора, характерны абсолютно благополучные (0,566) и благополучные (0,442) супружеские отношения, принятие ребенка (0,519), стиль воспитания по типу кооперации (0,466). Нетипичны для таких семей безнадзорность в отношении ребенка (-0, 566), равно как и излишняя концентрация на ребенке (-0,455). Под действием этого фактора могут находиться компенсированные семьи и творческий тип совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Второй фактор - это фактор, обусловливающий абсолютное семейное неблагополучие, проявляющееся в жестоком обращении с ребенком (0,713), безнадзорности (0,711) и эмоциональном отвержении ребенка (0,635), причем к ребенку не относятся даже как к маленькому неудачнику (-0,498), что предполагает хотя бы жалость и небезразличное к нему отношение. Действие этого фактора проявляется в абсолютно неблагополучных (0,615) и скорее неблагополучных (0,446) супружеских отношениях, тогда как наличие абсолютно благополучных (-0,566) и даже переходных (-0,476) супружеских отношений для таких семей не характерно. Отмечается также безучастность мужа (0,645) и ограниченность женщины рамками семьи (0,554). Под действием данного фактора могут находиться примитивные семьи и инфантильный тип совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Третий фактор также обусловливает семейное неблагополучие, но иного типа. Действие этого фактора проявляется по отношению к ребенку в доминирующей гиперпротекции (0,786), сверхавторитете родителей (0,563), эмоциональной дистанции (0,543). Супружеские отношения при этом характеризуются как абсолютно неблагополучные (0,466), отмечается самопожертвование (0,466) и доминирование (0,465) матери. Данный фактор проявляется также в отсутствии оптимального эмоционального контакта с ребенком (-0,515) и отсутствии зависимости матери (-0,455). Под действием данного фактора могут находиться семьи с синдромом «Мюнхгаузена», использующие некоторые варианты реалистического типа совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Четвертый фактор, действие которого обусловливает переходные (0,634) и скорее неблагополучные (0,509) семейные отношения, проявляется по отношению к ребенку в авторитарной гиперсоциализации (0,634) и концентрации на ребенке (0,455) при отсутствии доминирующей гиперпротекции (-0,456). Под действием данного фактора могут находиться семьи с синдромом «Улитки», а также смешанные семьи, которые в этом случае будут различаться используемыми вариантами реалистического типа совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН.

Пятый фактор обусловливает скорее благополучные семейные отношения (0,485), которые уж точно не являются абсолютно неблагополучными (-0,437) семейными отношениями. Отношение к ребенку характеризуется самопожертвованием (0,679), потворствующей гиперпротекцией (0,648), симбиозом (0,538) и повышенной моральной ответственностью (0,477). Действие данного фактора может лежать в основе еще одного типа семей, который не присутствовал среди пяти эмпирически выделенных в пилотажных исследованиях типов семей, но на возможность существования которого указывал анализ используемых родителями копинг-стратегий. Речь идет о семьях с ценностным типом совладания с ситуацией рождения ребенка с ВРГиН. Этот тип семьи можно условно назвать «морально-жертвенным».

В целом можно сказать, что большинство семей, родивших и воспитывающих детей с ВРГиН, находится в ситуации сильного психологического дискомфорта.

Восьмая глава «Разработка и реализация технологии психологического сопровождения развития детей с атипичными особенностями внешности в условиях научно-практического центра» содержит описание направлений деятельности научно-практического центра, интегрирующую и координирующую роль в котором играет психологическая служба, а также описание конкретных психологических технологий, способствующих успешной социальной адаптации ребенка с ВРГиН и его семьи.

Направления деятельности научно-практического центра

Практическим вариантом преобразования формирующего пространства в интересах ребенка с атипичными особенностями внешности в настоящее время являются научно-практические центры. Переход к таким центрам, построенным на принципах активного включения членов семьи в процессы развития и адаптации детей, обеспечивает возможность постоянно моделировать формирующее пространство с учетом ситуации «здесь и теперь», включая в процесс сопровождения не только семью ребенка, но и родственников, и «значимых других людей». Примером такого центра может служить республиканский научно-практический центр «Бонум», география пациентов которого распространяется от Калининграда до Владивостока, охватывая практически все пространство бывшего Советского Союза. На учете в центре на конец 2008 г. состоит более 3700 детей с врожденными аномалиями черепно-челюстно-лицевой области. Подразделения центра построены по принципу модуля и могут трансформироваться в зависимости от целей и задач, связанных с различными составляющими формирующего пространства.

Деятельность психологов в условиях научно-практического центра направлена на основные составляющие микро- и мезоуровней формирующего пространства (обозначены ниже цифрами в круглых скобках), что позволяет оптимизировать и индивидуализировать это пространство для ребенка с ВРГиН на разных этапах его личностного развития.

В такой составляющей формирующего пространства, как (1) диада мать-ребенок, для ребенка с врожденной расщелиной и его матери проблема, требующая участия психологов, связана с нарушением глубокой витально-протопатической привязанности уже в момент появления ребенка на свет, а иногда и еще раньше, в момент, когда на диагностическом исследовании во 2-3 триместре беременности матери говорят о том, что плод имеет серьезную анатомо-физиологическую аномалию. При этом состояние психологического стресса испытывает не только мать, но и отец ребенка, возможно даже другие члены (2) семьи. Поэтому для целей профилактики нарушений в диаде «мать-ребенок» и семье в целом проводятся циклы занятий по охране репродуктивного здоровья семьи. Как показывает наш опыт, еще 10 лет назад, когда психологическая служба в структуре центра еще не была сформирована, количество отказов от детей с врожденной расщелиной составляло 2-4 из 56-60 новорожденных в год, нередки были ситуации, когда свекровь или теща настаивали на том, чтобы малыша с ВРГиН оставили в Доме ребенка. Все это подтверждает, что психологическая поддержка таким категориям семей необходима.

(3) Ближайшее окружение как экологическое пространство семьи – это динамическое социальное образование, в котором реализуются позитивные и негативные общественные тенденции, традиции и научно обоснованные подходы к воспитанию, обучению, развитию детей в условиях семьи. Именно ближайшее окружение первоначально создает так называемое общественное мнение или чаще «мифы», которые влияют на сознание родителей. Первые чувства стыда, вины могут возникнуть, когда «значимые другие» отмечают, что у малыша есть особенность в виде врожденной расщелины, и он не соответствует понятию «нормы». Работа по преодолению «нормистских» установок как негативных общественных тенденций проводится психологом с ближайшим социальным окружением ребенка на всех этапах его развития.

Современные достижения отечественных (4) медицинских технологий как еще одной очень важной для ребенка с ВРГиН составляющей его формирующего пространства, позволяют делать пластические операции по коррекции врожденной расщелины губы и неба уже в самом раннем возрасте (до 18 месяцев). Но даже виртуозно проведенная операция без психологического сопровождения ребенка и его семьи не позволяет решить целый спектр возникающих у них проблем. Поэтому на всех этапах подготовки и проведения хирургических операций психолог консультирует не только родителей по возникающим у них вопросам, но и врачей, которые должны определиться с тактикой поведения по отношению к матери и ребенку, а иногда и целесообразностью проведения сложных оперативных и ортодонтических вмешательств. Это позволяет в дальнейшем начать раннюю логопедическую и психологическую работу по формированию психологической базы речи. На сегодняшний день к возрасту 1-1,6 лет дети с врожденной расщелиной имеют оценку речи «хорошо» и даже «отлично», в том числе, благодаря новым технологиям хирургического лечения. Отметим, что еще 7-10 лет назад операции по закрытию губы и неба проводились после 3 лет, а иногда и в 7-9 лет, что неблагоприятно сказывалось на психическом развитии ребенка и его эмоциональном состоянии, а также на психическом состоянии его родителей.

(5) Социальные технологии в деятельности научно-практического центра обеспечивают социальную и правовую защиту детей с атипичными особенностями внешности. Социальные работники совместно с психологами разрабатывают технологии социальной безопасности и интеграции, что способствует максимально эффективному вхождению ребенка и его семьи в общество, а также способствует преодолению негативных общественных установок и стереотипов. Именно социальный работник и психолог ориентируют родителей в выборе детских дошкольных образовательных учреждений, подростков с врожденной расщелиной - в области профессиональной ориентации, а также оказывают социально-правовую и психологическую помощь при трудоустройстве таких подростков. Правовой основой этой работы являются федеральные законы, государственные программы и другие общественные инициативы как (6) позитивные государственные и общественные образования. Реализация таких законов и государственных программ в полном объеме возможна только в условиях научно-практического центра.

Обязательной составляющей формирующего пространства в настоящее время является (7) информационно–аналитическая составляющая, в задачи которой входит не только сбор и обработка информации о детях с атипичными особенностями внешностями, но и разработка эффективных методик для специалистов. В функции этой составляющей также включено объективное информирование общественности об особенностях, потребностях и возможностях детей с ВРГиН, формирование общественного мнения, соответствующего позитивным общественным тенденциям. Создание информационно-интеллектуальной системы позволяет собирать, хранить и систематизировать информацию о ребенке и его семье. В рамках научно-практического центра в информационной составляющей его деятельности психологом осуществляется постоянный мониторинг развития и функционирования личностей, ранее прооперированных по поводу врожденной расщелины (личностей с последствиями врожденной расщелины (ПВР)) далеко за пределами детского возраста с целью накопления позитивной аудио- и видеоинформации о потенциальных возможностях трудоустройства людей с врожденной расщелиной, получения ими образования, самоактуализации в профессиональной деятельности, создания семьи и рождения детей с учетом возможностей современной медицины, разработана и применяется в практике информационная программа «ПВР».

Психологи научно-практического центра в рамках (8) системы информирования и пропаганды разрабатывают буклеты, с помощью которых люди без анатомической аномалии могут подробно узнать о жизни людей с такой особенностью. На телевидении есть специальная рубрика, которая ведется психологом и посвящена вопросам развития и воспитания детей с расщелиной, где рассказывается о выдающихся людях, которые когда-то были прооперированы по поводу расщелины, а сегодня являются известными меценатами и занимаются благотворительностью.

Поскольку в обществе еще существует дискриминация людей в зависимости от особенностей их анатомо-физиологической организации, то лучшей профилактикой возникновения (9) негативных общественных тенденций является психологическое просвещение, а также работа по формированию толерантного отношения к лицам с врожденной расщелиной, чем также занимаются психологи научно-практического центра.

Психологические технологии в структуре формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности

Научно-практический центр решает проблему моделирования формирующего пространства для каждого ребенка с ВРГиН, вводя такие составляющие, которые были бы способны нейтрализовать воздействие рассмотренных выше негативных общественных тенденций.

Формирование позитивной, толерантной позиции у родителей ребенка, его родственников и ближайшего социального окружения является основной задачей в работе психолога. В зависимости от возраста и потребностей ребенка психолог применяет различные программы и технологии психологического воздействия на ребенка и его семью. Психологическая просветительская работа с родителями, у которых должен родиться или родился ребенок с врожденной расщелиной, начинается с программы «Осознанное родительство». В рамках программы родители знакомятся с разнообразной полезной психолого-педагогической, социальной и медицинской информацией, получают элементарные знания об особенностях психического развития, об анатомо-физиологических особенностях детей с расщелиной (например, как кормить такого ребенка, как ухаживать за ним). Основные цели программы «Осознанное родительство»: 1) установление психологического контакта между родителями ребенка и командой специалистов центра; 2) повышение психолого-педагогической компетентности родителей, имеющих детей с врожденной расщелиной.

Специалисты центра в работе с семьей решают несколько ключевых задач: формирование у родителей мотивации на принятие ребенка с анатомической аномалией, которая внешне может выглядеть ужасающе (при расщелине губы), на установление гармоничных отношений с таким ребенком; включение родителей в качестве равноправных партнеров, активных участников в процесс сопровождения развития ребенка; формирование толерантного отношения к другим детям и родителям; формирование у родителей стрессоустойчивости по отношению к негативным общественным установкам и стереотипам.

Разработанная нами программа «Осознанное родительство» позволяет всесторонне, и, в частности, психологически подготовить семью, прежде всего мать, к появлению ребенка с расщелиной. Качественным показателем работы по данной программе является тот факт, что за последние 7 лет по Свердловской области не было ни одного отказа от детей с расщелиной. Специалисты центра выезжают и в роддома в первые сутки, если диагноз был поставлен впервые при рождении, и объясняют матери, что имеющиеся у ребенка анатомические особенности носят временный характер, легко устраняются и не влияют на умственное развитие ребенка. Ребенка с врожденной расщелиной в течение первых 10 дней жизни ставят на учет в центре, где с ним и с его семьей работает целая команда специалистов, координатором работы которых является психолог.

Психолог традиционно выполняет три вида деятельности: диагностику, консультирование и психокоррекцию. При разработке тренингов и психологических занятий нами использовались работы отечественных авторов (Э.Г.Эйдемиллер, В.Юстицкис, 1999; М.И.Чистякова, 1995; К.Фопель, 1998; К.Е.Лютова, Г.Б.Монина, 2000 и др.). Длительность проводимых занятий зависела от возраста ребенка. Время проведения тренинга от 25 до 40 минут. Частота занятий: два-три раза в неделю. Индивидуальные и групповые занятия имели следующую структуру: 1) установочный этап; 2) психокоррекционный этап; 3) релаксационный этап; 4) завершающий этап.

Психологическая тренинговая работа включала четыре блока.

Первый блок – коррекция супружеских отношений

Этот вид психологической работы может проводиться как при рождении ребенка с врожденной расщелиной, так и в другое время, когда в супружеских отношениях возникает кризис. Однако, как показывает наша практика, на начальном этапе психологической работы с семьей (рождение ребенка) проводить данный вид тренинга нецелесообразно, так как родители не столько озабочены решением супружеских проблем, сколько тем, как поскорее прооперировать ребенка.

С целью нормализации супружеских отношений обследуемым семьям оказывалась психотерапевтическая помощь по типу семейной терапии. На начальном этапе семейная психотерапия проводится с частотой 1-2 сеанса в неделю, а затем встречи происходят 1 раз в 2 недели и далее – 1 раз в 3 недели. Продолжительность психотерапии достигала в ходе нашей работы 5-6 месяцев.

Супружеская психокоррекционная работа проводилась в 22 семьях, имеющих детей с ВРГиН (экспериментальная группа). Контрольные группы составили семьи, имеющие детей с ВРГиН (21 семья), в которых работа по коррекции супружеских отношений не проводилась («неохваченные»), и 20 семей, имеющих детей без врожденной расщелины. Психологическая диагностика осуществлялась во всех группах до проведения психокоррекционной работы. После проведенной психологической коррекции семьи повторно были протестированы с помощью теста-опросника «Удовлетворенность браком». Данные, приведенные в табл. 3, иллюстрируют эффективность супружеской терапии.


загрузка...