Психологическое сопровождение развития детей и подростков с атипичными особенностями внешности (13.04.2009)

Автор: Набойченко Евгения Сергеевна

Медицинская составляющая формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности представлена, прежде всего, хирургическими и реабилитационными мероприятиями. Хирургическое лечение расщелины верхней губы начало осуществляться уже в Античности. Первая удачная операция по хирургическому закрытию расщелины мягкого неба была сделана в 1796 году, а первая удачная попытка хирургического закрытия костного дефекта неба (уранопластика) – в 1828 году. Впервые уранопластика как способ закрытия дефекта неба была использована в 1861 году. В настоящее время в разных странах подходы к срокам закрытия дефектов различны, однако общая тенденция такова, что расщелина губы должна быть устранена до 6-месячного возраста, расщелина неба – до 18 месяцев. За хирургическим устранением дефекта (даже при отсутствии послеоперационных осложнений и негативных отдаленных последствий хирургических вмешательств, связанных с деформациями внешности) следует длительный период как медицинской, так и психолого-социальной реабилитации (С.И. Блохина, 1992; Г.В. Гончаков, 1998; Е.И. Карпова, А.Г. Леонов, Е.А. Эйрих, 1995; Л.И. Вансовская, 1996). Поэтому ребенок с ВРГиН и его семья нуждаются в психологическом сопровождении, которое позволило бы не только пережить эту сложную жизненную ситуацию, но и дало возможность такому ребенку стать в дальнейшем активной, творческой личностью, полноценно включенной в профессиональные, брачно-семейные, родственные, дружеские и иные отношения.

Педагогическая составляющая формирующего пространства для детей с ВРГиН стала оформляться тогда, когда уже достаточно широко была развита система специального образования для детей с физическими и психическими аномалиями, как на Западе, так и в России (Н.Н.Малофеев, 1997, 1998; В.В.Коркунов, 1998; У.В.Ульенкова, 2005). Длительное время в нашей стране детям, родившимся с расщелиной губы и неба, оказывалась только хирургическая помощь. Операции старались завершить до поступления ребенка в школу (Г.И.Семченко, В.И.Вакуленко и др., 1984).

Только после закрытия «дефекта» губы или неба начинала осуществляться логопедическая помощь, как правило, ребенок в это время уже посещал школу. Естественно, что дети с ВРГиН из-за гнусавого и нарушенного звукопроизношения могли посещать только специализированную коррекционную школу, в основном для детей с умственной отсталостью (Н.Н.Каспарова, 1981; С.И.Блохина, В.П.Козлова, 1995; Н.Н.Каспарова, 1981). Диспансеризация детей с расщелиной губы и неба начала развиваться в нашей стране только в 1962 г., после 4-го съезда стоматологов. Научное обоснование и применение на практике принципа диспансеризации детей с ВРГиН осуществила Б.Я.Булатовская (1958 - 1971). Организованный в Свердловске в 1956 году Б.Я.Булатовской консультативно-методический центр (в настоящее время именуемый научно-практический центр (НПЦ) «Бонум») явился прообразом лечебно-консультативных центров, которые существуют в настоящее время на территории России (Б.Я. Булатовская, 1974).

С изменениями сроков операций (1986 - 1987 гг.), которые стали проводить детям в возрасте от 3 до 5 - 6 лет, были созданы специализированные детские дошкольные учреждения закрытого типа. Безусловно, дети испытывали в таких учреждениях материнскую и психологическую депривацию, что потом сказывалось на адаптации ребенка в социуме. Кроме того, качество речи у детей с ВРГиН, находившихся в обществе себе подобных, улучшалось незначительно (А.А.Баталов, 1998; Т.В.Волосовец, В.Е.Агеева, 2001)

В Западной Европе в 70-е годы ХХ века, а в России в 90-е годы получили распространение идеи интеграции людей с аномалиями, людей-инвалидов в общество (Л.М.Шипицина, 1994; В.В.Коркунов, 1990; И.А.Корбейников, 1991, 2000; И.Лангмейер, З.Матейчик, 1984; Г.Т.Красильников и др., 1994; J,Valsiner, 2000). Одной из зарубежных концепций, регулирующих взаимоотношения человека с атипичной анатомо-физиологической организацией и общества явилась концепция «независимой жизни» (Е.Н. Ким, 1996; К.Леви, 2000), суть которой можно сформулировать в виде двух тезисов: 1) человек, имеющий атипичные анатомо-физиологические особенности, имеет право на включение во все аспекты жизни общества, на независимую жизнь, самоопределение, свободу выбора, как все другие люди; 2) помочь реализовать это право призвана система инновационных социальных и психолого-педагогических служб, открывающая доступ детям с атипичными анатомо-физиологическими особенностями во все сферы жизнедеятельности.

Правовая составляющая формирующего пространства в настоящее время представлена рядом принятых во второй половине ХХ столетия международных и российских законодательных актов, в том числе, законом «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (1998) (В.Ф.Туринский, Ю.Ю.Антропова, 2007).

В третьей главе «Семья как микросоциальный уровень формирующего пространства личности с атипичными особенностями внешности» показано, что исходной категорией формирующего пространства на микросоциальном уровне является диада «мать-ребенок» (И.А.Аглиуллин, 1996; В.С.Антонов, 2005; С.И.Блохина, В.П.Козлова, 1995; Р.В.Овчарова, 2005), образованная благодаря механизму привязанности и включенная в целостный контекст жизни семьи, обязанность которой создать ребенку «социальную ситуацию развития» (Л.С.Выготский, 1972). В то же время приходится констатировать характерное для современного общества ослабление института брака. Оказалось, что идеи «Осознанного родительства» и планирования семьи наряду с плюсами обнаруживают и серьезные минусы. В результате сильно изменились в негативную сторону социально-психологические установки по отношению к рождению детей, а семья стала одной из наиболее неблагополучных, кризисных сфер жизни современных россиян (В.А.Борисов, 1995), где даже совершенно здоровый ребенок нередко воспринимается как обуза, не говоря уже о ребенке, имеющем серьезные аномалии развития.

Семья, в которой родился ребенок с ВРГиН, находится в условиях острой психотравмирующей ситуации (В.А.Зеленский, М.Л.Беседина, О.В.Агранович, 2000). Со временем родительский стресс не уменьшается, а может даже увеличиваться, что связано с возрастанием забот о ребенке и родительским пессимизмом относительно его будущего (С.И.Блохина, 1995, 2003; А.В.Калюш, 2000). При этом у родителей нередко отмечается реакция «эмоционального отторжения», функция которой состоит в защите от возникающего чувства привязанности к ребенку, страха перед трудностями его оздоровления, воспитания и социальной адаптации (А.В.Калюш, 1997, 1998), что может привести к мысли о прерывании беременности (если наличие расщелины было выявлено до рождения ребенка) или об отказе от своего уже родившегося малыша, что говорит о необходимости психологического сопровождения семьи, где родился или ожидается ребенок с ВРГиН.

Четвертая глава «Описание методик констатирующей части исследования» содержит характеристику методик пилотажных исследований и методик, использованных в основной части констатирующего эксперимента.

В пилотажных исследованиях для целей получения первичной информации по изучаемой проблеме использовались такие методы, как наблюдение за детьми с ВРГиН и их родителями, анкетирование родителей и других родственников, сбор информации о лицах с ВРГиН, завершивших ранее обучение в специализированной школе-интернате, изучение путем анкетирования общественного мнения по отношению в лицам с ВРГиН.

В основной части констатирующего эксперимента использовались диагностические методики для детей и подростков с ВРГиН и без врожденной расщелины, а также методики для родителей.

Методики для детей и подростков

Методики оценки соматического статуса. Оценка соматического здоровья и физического развития проводилась по стандартам 2002 года, разработанным Министерством здравоохранения Свердловской области, и включала три направления: 1) определение уровня биологической зрелости; 2) определение морфофункционального статуса; 3) оценку состояния опорно-двигательного аппарата. В целом дети подразделялись на три группы здоровья.

Методики оценки когнитивного развития. Когнитивное развитие детей разных возрастов оценивалось с помощью методик, соответствующих возрастным особенностям детей. От рождения до 1 года применялась методика О.Н.Баженовой; от года до трех лет использовалась стандартизированная методика «Гном»; от 3 до 5 лет применялась батарея авторских методик «Базис»: игровые методики, невербальный тест «Школа-1», вербальный тест «Школа-2», при этом использовалась разработанная нами компьютерная система учета и контроля на каждого ребенка, названная нами «Карта обучения», для каждого возрастного периода (3-4-5 лет). Для изучения каждой функции разработаны серии заданий (субтестов), по результатам выполнения которых давалась оценка функции в процентах, где 100% соответствовало статистической норме. От 5 до 7 лет использовались методика Ранена и диагностический комплект М.М.Семаго. От 7 до 16 лет применялся интеллектуальный тест Д.Векслера.

Методики исследования социо-эмоциональной сферы. Социо-эмоциональная сфера детей и подростков с ВРГиН исследовалась с использованием следующих методик: для детей до 3 лет – динамическое наблюдение за эмоциями и социальными контактами, «Дневник родителей»; с 3 до 5 лет – рисуночные тесты «Эмоциональный фон настроения», наблюдение; с 5 лет до 7 лет - тест М.Люшера, тест Р.Бернса «Кинетический рисунок семьи»; с 7 до 16 лет - «Карта наблюдений» Д.Стотта, методика Розенцвейга, «Hand-тест», адаптированный Т.Н.Курбатовой, опросник САН, МПДО А.Е.Личко, методика Дембо-Рубинштейн, методика исследования социальной направленности личности Дж.Голланда.

Методики для родителей

В работе с родителями использовались тест-опросник «Удовлетворенность браком», тест М. Люшера, тест-опросник родительского отношения (ОРО) (А.Я.Варга, В.В.Столин), методика «PARI», методика «АСВ».

В пятой главе «Анализ результатов пилотажных исследований» дается характеристика социокультурного статуса 179 семей, имеющих детей с ВРГиН, на основе анкетирования, проведенного нами в 2000-2002 гг. в научно-практическом центре «Бонум», где дети состоят на учете.

Из общего числа респондентов 89% составили женщины (мамы, бабушки, причем 32% женщин – домохозяйки). Более 70% респондентов указали, что не имеют высшего образования, 52% принадлежат к социальной группе рабочих и служащих, представителей бизнеса всего 1%. На пенсию живет 33% опрошенных, причем большинство опрошенных родителей считают детское пособие по инвалидности существенным (если не основным) вкладом в их семейный бюджет. Своей работой удовлетворены 45% родителей, не удовлетворены – 30%. Материальным положением удовлетворены 20%, не удовлетворены – 66%. 80 % респондентов на момент опроса состояли в браке, 12 % - разведены (причем, по словам матерей, развод состоялся именно по причине появления в семье ребенка с ВРГиН). Отношениями в семье удовлетворены 83% респондентов, не удовлетворены – 12% (чаще всего это связано с моральным и физическим насилием в семье).

На нервное напряжение и срывы указали 22 % респондентов, на чувство вины – 12 %, конфликты в семье и распад брака отметили, соответственно, 3% и 2%. Интересно, что 19% опрошенных родителей отметили, что лечение, заботы о ребенке сплотили и укрепили семью. Отвечая на вопрос, что дает силы в преодолении трудностей в лечении ребенка, 90% отметили желание обеспечить ребенку полноценное будущее, а 45% указали чувство долга. Полученные результаты показывают, что, с одной стороны, семьи детей с ВРГиН могут рассматриваться как вполне традиционные и соответствующие среднестатистическим критериям, но, с другой стороны, в них явно чувствуется определенный эмоционально- психологический дискомфорт.

Отдельное пилотажное исследование было проведено нами в 1999-2001 гг. и посвящено изучению общественного мнения по отношению к лицам с ВРГиН. В анкетировании приняли участие 1145 жителей г. Екатеринбурга (528 мужчин и 617 женщин) в возрасте от 18 до 60 лет. Предварительно перед анкетированием респондентам демонстрировалась фотография ребенка, имеющего ВРГиН, до хирургической коррекции. Несмотря на то, что только 4,3% опрошенных оказались лично знакомыми с детьми, имеющими ВРГиН, 53,5% респондентов считают, что детей с такой патологией в Свердловской области много. В отношении причин появления детей с ВРГиН 24,1% опрошенных указали наркоманию и пьянство их родителей, 15,5% назвали в качестве причины нарушенную экологию и наследственность. Для 15% респондентов наличие у детей с ВРГиН физического недостатка является свидетельством наличия у них также и психического недостатка, 35,2% опрошенных ответили, что с такой патологией трудоустроиться практически невозможно. Как можно видеть, в общественном мнении довольно четко прослеживается разделение общества на «Мы» (полноценная часть общества) и «Они» (ущербная его часть). Подобные установки создают негативный социально-психологический фон, на котором происходит формирование личности носителя ВРГиН.

Именно влиянием такого фона могут объясняться полученные нами ранее (1991-1992 гг.) результаты пилотажного анкетирования 38 выпускников с ВРГиН, окончивших в 1981-1982 гг. 8 классов специализированной школы-интерната № 58 г. Свердловска (неоконченное среднее образование). Из 38 выпускников, пришедших на встречу, посвященную 10-летию окончания школы (практически весь выпуск), только 8 человек вступили в брак и создали собственную семью, однако детей ни у кого не было. Интересно отметить, что супруг или супруга у этих выпускников также окончили школу–интернат № 58 и имели врожденную расщелину. На вопрос, планируют ли они иметь детей в недалеком будущем, все опрошенные ответили «не знаем». Высшее образование не получил ни один человек, 6 человек поступили в техникумы, профессии их не были связаны с вербальным общением. 11 человек закончили государственные профессионально-технические училища, остальные (21 выпускник), после школы обучение не продолжили, поэтому не имели профессии и работали на низкооплачиваемых должностях (дворники, уборщицы, кастелянши).

«Нормистские» установки, существующие в обществе, влияют не только на детей, но и их родителей, также ощущающих себя стигматизированными, побуждая скрывать факт наличия у ребенка аномалии. Так, родители 16-летней Н.Н., прооперированной по поводу расщелины в возрасте до 18 месяцев и успешно обучавшейся в массовой общеобразовательной школе, на консультации у психолога категорически настаивали (особенно папа) на том, чтобы девочке не говорили, что она имеет анатомо-физиологическую аномалию, которая может наследоваться. Этим же родители объясняли свой переезд в другой город и отказ от пособия по инвалидности. Родители девочки О.П. показали ее бабушке и дедушке, проживающим в области, только после того, как были выполнены все операции, объясняя, что не хотели их травмировать. Нередко встречаются случаи, когда взрослые люди, прооперированные в детстве по поводу врожденной расщелины, скрывают этот факт от сверстников и близких, в том числе уже находясь в браке.

Отдельное пилотажное исследование было посвящено созданию предварительной психологической типологии семей, имеющих детей с ВРГиН, на основе наблюдения, анкетирования и бесед с членами семей (в исследовании участвовало 198 семей). Изученные семьи были условно разделены на две большие группы: функциональные и дисфункциональные. Всего выделено пять типов семей, имеющих детей с ВРГиН.

1. Компенсированные, функциональные семьи составили 25,0% от общего числа обследованных семей. В этих семьях превалирует демократический стиль воспитания, ребенок является желанным и принятым со всеми его особенностями, мероприятия по компенсации дефекта воспринимаются, исходя из жизненно значимых потребностей ребенка и семьи.

2. Примитивные семьи, составившие 23,5%, в которых родители являются примитивными личностями с «непроработанной» мотивацией, низким интеллектом. В таких семьях отсутствуют забота и любовь к ребенку.

3. Семьи с синдромом «Мюнхгаузена», с гиперопекающими родителями составили 25,5%. Такой тип семьи характеризуется авторитарным стилем воспитания, стереотипностью поведения и бесцеремонностью оценок не только по отношению к ребенку, но и к персоналу, участвующему в реабилитационном процессе, подавлением любых проявлений ребенком самостоятельности.

4. Семьи с синдромом «улитки» являются наиболее сложными (15,0%), так как родители в этих семьях подсознательно стыдятся своих детей, не хотят контактировать с участниками реабилитационного процесса. При этом атипичная особенность ребенка воспринимается как некий «дар», позволяющий претендовать на социальные льготы, пенсионное обеспечение и т.д. Семья не имеет проработанной мотивации на независимое существование.

5. Смешанные семьи, где в маленькой квартире проживают одной семьей родители ребенка, бабушки, дедушки и другие родственники (11,0%), где между поколениями взрослых идет борьба за любовь ребенка, где нарушается его психологическое пространство, поэтому дети вырастают эгоцентричными и обидчивыми, не умеющими определять границы своего «Я».

Как можно видеть, три четверти семей, имеющих детей с ВРГиН, являются дисфункциональными, что требует разработки специальных психолого-педагогических программ для таких семей.

В ходе пилотажного исследования по изучению психических состояний у родителей, имеющих детей с расщелинами губы и неба (n=198), был выявлен ряд психических состояний, которые могут разворачиваться как последовательно, так и накладываться друг на друга в зависимости от обстоятельств жизни конкретной семьи: 1) потрясение; 2) стыд; 3) надежда; 4) разочарование; 5) тревога; 6) вина (чувство вины). Отметим, что обострение чувства вины у родителей часто наблюдалось в 7-8 лет, когда ребенок идет в массовую школу, где может столкнуться с насмешками, особенно, если до этого он посещал специализированное дошкольное учреждение для детей с нарушениями речи. Наблюдения и беседы показали, что противостоять сложной ситуации, связанной с рождением ребенка с ВРГиН, родителям помогают разного рода копинговые механизмы, характеризующиеся когнитивной (переосмысление сложившейся ситуации), эмоциональной (блокировка развития негативных психических состояний или изменение их динамики и интенсивности) и поведенческой (использование поведенческих стратегий, позволяющих справиться с трудной ситуацией) составляющими, что позволяет предотвратить развитие негативных психических состояний и обеспечивает совладание с трудными жизненными обстоятельствами. Если адаптировать некоторые положения концепции жизненных миров Ф.Е.Василюка (1984) для описания типов личности взрослого человека, то можно выделить личностей с инфантильным, реалистическим, ценностным и творческим типами переживания трудных жизненных ситуаций (Г.А.Глотова, 1986).

Родители с инфантильным типом переживания для снятия стрессового состояния используют иллюзорно-конструктивную деятельность в виде психологических защит («отрицание» самого факта наличия у ребенка серьезного нарушения, «рационализацию» причин возникновения нарушения и др.) и ухода в мир фантазий и грез, в том числе с использованием алкоголя и наркотиков.

Родители с реалистическим типом переживания осуществляют активные действия для снятия фрустрации, используя реалистическое отражение ситуации, терпение и волю. В зависимости от конкретных условий это может быть получение дополнительных знаний о данной аномалии, освоение способов оказания ребенку помощи и поддержки, либо рождение другого ребенка, который будет здоровым, либо переключение на профессиональную карьеру и др.

Родители с ценностным типом переживания, позволяющим справиться с внутриличностным конфликтом, иерархически упорядочивают свою ценностную систему так, что потребности другого человека – их ребенка - становятся самыми глубинными ценностями, а их собственные эгоцентрические ценности превращаются в поверхностные ценности, от которых они легко способны отказаться. Жизнь родителей становится служением больному ребенку, ощущается как высоконравственное деяние, как ниспосланное Богом испытание, которое надо выдержать.

Родители с творческим типом переживания внутриличностного кризиса, обусловленного ситуацией рождения ребенка с ВРГиН, с одной стороны, используют механизмы реалистического отражения, терпения и воли, а с другой стороны, выстраивают такую систему ценностей, где интересы ребенка (и других больных детей) занимают положение глубинных ценностей. Они помогают больным детям, собирают пожертвования, спонсируют проведение научных исследований по соответствующей проблеме, пишут статьи и книги, организуют конференции и симпозиумы, то есть ведут активную творческую жизнь, становясь самоактуализирующимися личностями (А.Маслоу).

В шестой главе «Экспериментальное исследование соматического и психического развития детей и подростков с ВРГиН» рассматриваются результаты констатирующей части экспериментального исследования детей с врожденной расщелиной губы и неба от рождения до 16 лет.

В качестве экспериментальных групп (ЭГ) в исследовании принимали участие дети с ВРГиН, находящиеся на диспансерном учете в научно- практическом центре «Бонум» (г. Екатеринбург). Сбор материала осуществлялся с 1989 по 2007 гг. В констатирующей части экспериментального исследования, проводившегося лонгитюдным методом и методом поперечных срезов, приняли участие 324 ребенка и 123 подростка с врожденной расщелиной губы и неба.

Контрольные группы (КГ) дошкольников составили дети без врожденной патологии, условно здоровые, посещавшие специалистов центра «Бонум» с профилактической целью. Контрольные группы школьников составили дети массовой общеобразовательной школы «Арт-этюд» г. Екатеринбурга. На различных этапах исследования число детей в экспериментальных и контрольных группах могло варьировать в зависимости от медицинских мероприятий, семейных и иных причин.

Особенности соматического статуса детей с ВРГиН

Соматический статус и физическое развитие детей с ВРГиН изучались врачами-педиатрами, неонатологами, невропатологами от момента рождения до 16 лет. Все дети и подростки были прооперированы по поводу расщелины губы (хейлопластика) в возрасте от 3 до 18 месяцев, по поводу расщелины неба (уранопластика) в возрасте от 9 до 18 месяцев. Реконструктивные операции (дополнительное устранение других дефектов лица и челюстей) также были закончены в возрасте до 36 месяцев. Все дети пошли в массовые дошкольные учреждения в возрасте 3,6-4 лет и не нуждались в дальнейшем в хирургическом вмешательстве, статус «ребенок-инвалид» после завершения данных операций с них был снят. Полученные результаты показали, что соматическое здоровье и физическое развитие детей с врожденными расщелинами на разных возрастных этапах (от года до 16 лет) соответствуют среднестатистическим показателям; половое развитие и созревание детей с врожденной расщелиной происходит, так же как и у их сверстников; по соматическим заболеваниям дети с расщелинами не имеют выраженных отклонений в сравнении со сверстниками, кроме патологии лор-органов, что обусловлено врожденным анатомо-физиологическим строением артикуляционного аппарата; физическое развитие детей и подростков с расщелинами соответствует общевозрастным показателям. Эти данные совпадают с данными литературных источников.


загрузка...